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【親記事】
神経鞘腫摘出のあとのファーストバイト症候群
あさみマイロ  : 2015/05/07(Thu) 09:12 No.438

na2さん、はじめまして。

あさみと申します。

今年1月に頚部の交感神経に
できた5×3の神経鞘腫の摘出
手術をしました。
その後、手術前に説明を受けていた
ファーストバイト症候群の症状が
出て、さらに三叉神経痛の痛みと、
自律神経失調症的な症状、燕下障害と後遺症のオンパレードです。

そんなとき、na2さんの日記を
読んで、ファーストバイト症候群
は、全くといっていいほど同様な
症状で、「そう、それそれ。一緒!」
的なノリで嬉しい感情からメールさせて頂いております。

10年以上前とのことで、ファーストバイトの大先輩に失礼とは思いますが、その後の経過は如何でしょうか?



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【レス記事】新しいレスから表示
[→438] Re: 神経鞘腫摘出のあとのファーストバイト症候群
na2 : 2015/05/11(Mon) 03:51 No.439

(長文すみません 1/3)

あさみさん、はじめまして。
書きこみ嬉しいです。ありがとうございます。

それとお返事が遅くなり本当に申し訳ありません。
いつか私の返信に気づいてくださることを願い
書かせていただきます。



最初になのですが、
ご質問とはちょっと逸れますが、
私のブログは、
以前はコメント欄をオープンにしていて、
■【2/2】ひとくちめが激痛!、ファーストバイト症候群(First Bite Syndrome)
http://elixir.symphonic-net.com/php/pplog2/displog/442.html
の記事には、
他の方のファーストバイト症候群体験談も投稿されています。

自サイトの放置はしていないのですが、
更新が途絶えがちになってから、
迷惑コメントが連投されるようになり、
体験談をお寄せくださった方には
本当に申し訳ない&勿体ない!! のですが、
コメント欄を閉じさせて頂いていました。


今回、
久しぶりにコメント欄を開いています。
(医学的にも)少し古い情報ですが、
どうぞ一読してみてやってください。
(アイスクリームとか、みかんとか、京極堂とか、
血管運動性鼻炎とか、末梢神経の再生治療とか、
フライ症候群とか─笑)


次へ続く
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[→438] Re: 神経鞘腫摘出のあとのファーストバイト症候群
na2 : 2015/05/11(Mon) 03:52 No.440

前の続き

(長文すみません 2/3)


私が頸部神経鞘腫の摘出手術を受けて(神経は切断)
18年 経過しました。

残念なことに、
ファーストバイト症候群は続いています。
ごめんなさい、、、 全く、 治る気配がありません。



その他の経過といいますと、
そうですね、、、 良くは、 なっていません、 すみません。

後遺症としてさほど変化がないものを除くと、



■「後遺症」と「新たな病気」の境界
http://elixir.symphonic-net.com/php/pplog2/displog/325.html
↑↑↑ この画像の「腫れ」が
少しづつ大きくなるのが分かります (T_T)
耳の閉塞感と息苦しさが年々増しています…



鼻づまり、唾液過多も年々酷くなります。



あさみさんも、頸部の大きい神経鞘腫のようですが、
延髄圧迫などの症状はありませんか?

私は、
手術前から延髄圧迫の軽い症状があったのですが、
これも、なんか、少しずつ酷くなっています。

診察したわけではないのですが、
ワレンベルグ症候群(延髄外側症候群)にとても似ています。


次へ続く
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[→438] Re: 神経鞘腫摘出のあとのファーストバイト症候群
na2 : 2015/05/11(Mon) 03:54 No.441

前の続き

(長文すみません 3/3)

あさみさんも手術が終わって
少し落ち着いてきただろう頃に、
後ろ向きな経過報告ばかりですみません。


ただ、
反回神経麻痺(声帯)と舌下神経麻痺(舌)は
動くようになりましたよ。

舌下神経麻痺の短い期間中、
嚥下障害ではありませんが、
固形物を飲み込む「態勢にまとめる」ことが難しく、
「刻み食」を食べていたことがきっかけで、
お粥が好きで、好きで、いまでは主食になってます(笑)



今、現役で通院されているであろうあさみさんは、
医師とよく相談されて、
のんびりと養生なさってくださいね。

そして気が向かれましたら、
現在の、ファーストバイト症候群の新しい情報がありましたら、
お教えくださいませ。



あっ、最後にですが、
■【2/2】ひとくちめが激痛!、ファーストバイト症候群(First Bite Syndrome)
http://elixir.symphonic-net.com/php/pplog2/displog/442.html
こちらのブログのコメント欄に
あさみさんの投稿を コピペ させていただいてよろしいですか?

せっかくの貴重な体験談ですので、
他の方の参考になれば、と思うのですが。


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